Une maladie rare mais uniquement par méconnaissance... La prévalence est sous-estimée. Combien de SED parmi nos patients douloureux chroniques ?
Selon le Professeur Claude Hamonet : six signes majeurs
Douleurs chroniques diffuses
+ Asthénie
+ hypermobilité/laxité
+ Hémorragies/ecchymoses
+ Luxations/entorses/troubles proprioceptifs
+ Altérations de la peau
+ Caractère familial
Sur le site du Professeur Claude Hamonet :
Guide pour le MG
Grille d’aide au diagnostic
Questionnaire pour le patient
Le score clinique +++ en images : score de Beighton Détails du score.
Associations :
Gersed : Groupe d’Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers-Danlos
Les Amis de l’ASED
UNSED :
Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos